Date of Publication

11-2025

Document Type

Dissertation

Degree Name

Doctor of Philosophy in Counseling Psychology

Subject Categories

Family, Life Course, and Society | Special Education and Teaching

College

Br. Andrew Gonzalez FSC College of Education

Department/Unit

Counseling and Educational Psychology

Thesis Advisor

Leo Capeding 

Defense Panel Chair

Estesa Xaris Legaspi

Defense Panel Member

Aime Guarino
John Addy Garcia
Marissa Nicasio
Yayetta Dela Peña

Abstract (English)

Parental caregiving for children with Autism Spectrum Disorder (ASD) involves complex emotional, social, economic, psychological, and systemic challenges beyond typical parenting. This study explores the lived caregiving experiences of parents of children with ASD in Kerala, India, focusing on how socio-cultural and economic contexts shape caregiving, the specific demands and challenges parents face, the intrapsychic factors influencing their emotional and psychological well-being, the coping strategies they employ, and the outcomes they experience. Data collected across Kerala were analyzed using reflexive thematic analysis with member checking, peer debriefing, and auditing. Findings reveal that (a) caregiving is shaped by Kerala’s socio-cultural context, including stigma, generational conflicts, misconceptions about ASD, gender norms assigning caregiving mainly to mothers, and economic burdens such as therapy costs, lost income, and travel expenses. (b) Parents face demands “what they must do” such as constant vigilance, hands-on care, lost opportunities, and securing therapies; challenges “what makes these demands difficult” include limited therapy access, shortage of competent professionals, and turnover, difficulties navigating healthcare and education, transportation barriers, environments misunderstanding the child’s behavioral and dietary needs, and social stigma. (c) Intrapsychic factors include anxiety about the child’s future, guilt over siblings, identity shifts, emotional fatigue, and hope as both motivator and stressor amid uncertainty. (d) Coping strategies include routines, emotional regulation, acceptance, spiritual faith, behavioral strategies, restorative practices, managing their health and self-care, and meaning-making, fostering resilience. (e) Outcomes include negative effects such as exhaustion, isolation, and reduced autonomy, alongside positive transformations including personal growth, strengthened family bonds, renewed purpose, skill development, identity reconstruction, caregiver advocacy, and supportive social networks. Together, these findings highlight the critical need for culturally sensitive, accessible, and holistic support systems, offering valuable insights for policymakers, practitioners, and researchers aiming to enhance parental well-being and childcare.

Keywords: Autism Spectrum Disorder, parental caregiving, socio-cultural context, demands and challenges, Intrapsychic factors, coping strategies, caregiver outcomes.

Abstract Format

html

Abstract (Filipino)

Ang pag-aalaga ng magulang para sa mga batang may Autism Spectrum Disorder (ASD) ay kinapapalooban ng kumplikadong emosyonal, sosyal, ekonomiko, sikolohikal, at sistemikong mga hamon na higit pa sa karaniwang pagiging magulang. Sinisiyasat ng pag-aaral na ito ang aktuwal na karanasan sa pag-aalaga ng mga magulang ng mga batang may ASD sa Kerala, India, na nakatuon sa kung paano hinuhubog ng kontekstong sosyo-kultural at ekonomiko ang pag-aalaga, ang mga tiyak na pangangailangan at hamon na kinakaharap ng mga magulang, ang mga salik na intrapsychic na nakakaimpluwensya sa kanilang emosyonal at sikolohikal na kagalingan, ang mga estratehiya sa pagharap na kanilang ginagamit, at ang mga kinalabasan na kanilang nararanasan. Ang datos na nakalap sa buong Kerala ay sinuri gamit ang Reflexive Thematic Analysis na may member checking, peer debriefing, at auditing. Ang mga natuklasan ay nagpapakita na: (a) Ang pag-aalaga ay hinuhubog ng kontekstong sosyo-kultural ng Kerala, kabilang ang isteryotipo, mga alitan ng henerasyon, maling pagkaunawa tungkol sa ASD, mga pamantayan ng kasarian na nagtatalaga ng pag-aalaga pangunahin sa mga ina, at mga pasaning ekonomiko tulad ng gastos sa terapiya, nawalang kita, at mga gastusin sa paglalakbay. (b) Ang mga magulang ay nahaharap sa mga kung ano ang dapat nilang gawin tulad ng patuloy na pagbabantay, praktikal na pangangalaga, nawalang mga pagkakataon, at pagkuha ng mga terapiya; ang mga hamon ay kinabibilangan ng limitadong pag-access sa terapiya, kakulangan ng mga may kakayahang propesyonal at ang turnover nito, mga hirap sa pagharap sa pangangalaga sa kalusugan at edukasyon, mga hadlang sa transportasyon, mga kapaligiran na hindi nauunawaan ang pag-uugali at pangangailangan sa pagkain ng bata, at sosyal na isteryotipo. (c) Ang mga salik na intrapsychic ay kinabibilangan ng pag-aalala tungkol sa kinabukasan ng bata, pagkakasala tungkol sa mga kapatid, pagbabago ng pagkakakilanlan, emosyonal na pagod, at pag-asa bilang parehong motibasyon at stressor sa gitna ng kawalan ng katiyakan. (d) Ang mga estratehiya sa pagharap ay kinabibilangan ng rutina, regulasyon ng emosyon, pagtanggap, pananampalataya sa espirituwal, mga estratehiya sa pag-uugali, mga kasanayan sa pagpapanumbalik, pamamahala sa kanilang kalusugan at pangangalaga sa sarili, at pagbibigay-kahulugan, na nagpapalakas ng katatagan. (e) Ang mga kinalabasan ay kinabibilangan ng negatibong epekto tulad ng pagkahapo, paghihiwalay, at nabawasang awtonomiya, kasabay ng positibong transpormasyon kabilang ang personal na paglago, pinatibay na ugnayan ng pamilya, panibagong layunin, pag-unlad ng kasanayan, pagbubuo ng pagkakakilanlan, pagtataguyod ng tagapag-alaga, at sumusuportang social network. Sa kabuuan, binibigyang-diin ng mga natuklasang ito ang kritikal na pangangailangan para sa mga sistema ng suporta na sensitibo sa kultura, madaling ma-access, at holistiko, na nag-aalok ng mahalagang pananaw para sa mga tagagawa ng polisiya, tagapagsagawa, at mananaliksik na naglalayong mapahusay ang kagalingan ng magulang at pangangalaga sa bata.

Mga Susing Salita: Autism Spectrum Disorder, Pag-aalaga ng magulang, Kontekstong sosyo-kultural, Mga pangangailangan at hamon, Mga salik na intrapsychic, Estratehiya sa pagharap, Mga kinalabasan ng tagapag-alagga

Abstract Format

html

Language

English

Format

Electronic

Keywords

Parents of children with disabilities—India; Autistic children—Care—India; Autism spectrum disorders—India

Upload Full Text

wf_yes

Embargo Period

11-2026

Download

Available for download on Sunday, November 01, 2026

Share

COinS